Subsidie voor onderzoek dementie op jonge leeftijd

Het lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg (VIO) van Hogeschool Leiden ontvangt een subsidie van 170.000 euro voor een onderzoek naar dementie onder mensen jonger dan 65 jaar. Hogeschool Leiden, zorginstelling Marente en andere partners zullen hiertoe twee jaar samenwerken binnen het zogenoemde YD-CAN-project. Het geld is beschikbaar gesteld door ZonMW, subsidieverstrekker ter stimulering van gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. 

Samenwerking

Het onderzoeksproject betreft een samenwerking tussen Hogeschool Leiden en Marente samen met de Gemeente Teylingen, het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) van het Radboudumc, het practoraat Welzijn & Zorg (CIV Welzijn & Zorg, mboRijnland), cliënten en naasten. Samen gaan zij door middel van praktijkgericht (actie)onderzoek de regie en samenwerking (rond de relatie) tussen jonge mensen met dementie, naasten en zorgverleners bevorderen, met de focus op de periode rond opname in het verpleeghuis en daarna.

Lector Chris Wallner kan niet wachten om te starten met het onderzoek: "De toewijzing van deze subsidie is een mijlpaal. Niet alleen voor het lectoraat, de samenwerking tussen Marente en de hogeschool, maar vooral voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Deze groep heeft in onderzoek tot nu toe weinig aandacht gekregen, terwijl de impact van de ziekte voor de mensen en hun naasten heel heftig is."

Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben circa 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar een vorm van dementie. Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor zowel de persoon zelf als voor hun naasten. Om de kwaliteit van zorg aan deze mensen te bevorderen is een goede onderlinge relatie essentieel. Een goede samenwerking tussen mantelzorgers, cliënten en zorgverleners heeft namelijk niet alleen een positief effect op de cliënt, maar ook op de mantelzorger(s) en zorgverlener(s).

Het YD-CAN project YD-CAN(spreek uit: It can) staat voor ‘jonge mensen met dementie (Young-onset dementia) in een Leergemeenschap (Learning Community) van Professionals, cliënten & Naasten’. In dit project wordt de komende twee jaar actiegericht onderzoek verricht, waarbij interventies worden bedacht, uitgevoerd en getest. Dit moet ervoor zorgen dat de regie en samenwerking (rond de relatie) tussen jonge mensen met dementie, naasten en zorgverleners in de periode rond opname in het verpleeghuis en daarna wordt bevorderd.

Het onderzoek

Het onderzoek zal vorm krijgen in een zogenoemde ‘learning community’. Dit is een leergemeenschap waarin mensen uit diverse disciplines samenwerken om met én van elkaar te leren. Zorgverleners halen uit het dagelijks contact met cliënten en hun naasten ervaringen en verhalen op, en brengen deze in tijdens de tweemaandelijkse bijeenkomsten met de kerngroep. De kerngroep bestaat uit een vertegenwoordiging van cliënten en hun naasten, zorgprofessionals, docenten, studenten en onderzoekers. Op deze manier hebben alle betrokkenen een rol en is iedereen (indirect) onderdeel van de leergemeenschap, terwijl de kwetsbare cliënten en naasten worden beschermd tegen onnodige belasting.

Samen met cliënten en naasten 

Een van de betrokken naasten is Ko Heijboer, wiens vrouw Dita op jonge leeftijd dementie heeft gekregen. "De zorg voor mijn vrouw heb ik moeten overdragen aan een verpleeghuisafdeling voor jonge mensen met dementie. Als naaste blijf ik bij de zorg betrokken en de afdeling is mijn tweede thuis geworden. Het is goed dat voortdurend wordt gewerkt aan verbetering van die zorg. Onderzoeken als YD-CAN zijn daarom erg waardevol. Bovendien staan bij dit onderzoek de aandacht voor de rol, de inbreng van de naasten en hun behoeften aan ondersteuning centraal en dat is mijn ogen heel mooi en zinvol."

Participatief actieonderzoek

Concrete vraagstukken uit de praktijk staan centraal. Verpleeghuislocatie Bernardus van Marente heeft een afdeling voor jonge mensen met dementie (afdeling Ter Leede) en een dagbesteding voor deze doelgroep. De ‘dagbesteding’ cliënten van Ter Leede hun naasten en de betrokken zorgverleners zijn ervaringsdeskundigen. Een belangrijke vraag in het onderzoek is: hoe kunnen we deze belangrijke kennis uit ervaringen benutten en daarvan leren om de zorg te verbeteren? En een tweede belangrijke vraag is: hoe doen we dat op een manier die geschikt is voor de vaak kwetsbare jonge mensen met dementie en hun naasten?  Chris Wallner: "Met deze samenwerking hoop ik dat we over twee jaar nog beter weten hoe we samen met cliënten, hun familie, zorgverleners en studenten praktijkgericht onderzoek kunnen uitvoeren om zo jonge mensen met dementie en hun naasten beter te ondersteunen."