Jonge mensen met dementie

In Nederland hebben tussen 5.000 en 19.000 mensen jonger dan 65 jaar dementie (bron: Alzheimer Nederland). Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen 40 en 65 jaar. Vaak blijft het geheugen dan nog intact. Meer herkenbaar zijn verstoring in praktisch handelen en verandering van persoonlijkheid, stemming en gedrag. 

Dit heeft ingrijpende gevolgen op het leven van de persoon zelf en zijn omgeving. Normale handelingen en bezigheden zijn niet meer vanzelfsprekend. De problemen worden vaak niet herkend, en kunnen leiden tot veel onzekerheid en onbegrip. Als iemand op jonge leeftijd dementie krijgt, vraagt dit om andere zorg en behandeling dan bij ouderen. Bernardus is hierin gespecialiseerd, met onder andere woongroep Ter Leede en een dagbehandelingsgroep.

Woongroep Ter Leede

Op de begane grond wonen 30 mensen die op jonge leeftijd dementie hebben gekregen. Zij zijn naar Bernardus verhuisd omdat thuis blijven wonen geen optie meer is. Er is veel ruimte om te bewegen en ook de afgesloten tuin is voor hen vrij toegankelijk. De zorgverleners op deze woongroep hebben affiniteit met deze specifieke doelgroep en zijn ook extra geschoold om passende zorg te kunnen bieden. 

Dagbehandeling voor jonge mensen met dementie

In Bernardus is een specifieke dagbehandelingsgroep voor men­sen die voor hun 65e dementie krijgen. Zij kunnen hier één of meer dagdelen per week naartoe. De activiteiten zijn afgestemd op deze specifieke doelgroep. Jonge mensen hebben veel energie. Er gaat daarom veel aandacht naar bewegen en buiten zijn. Bijvoorbeeld door lekker bezig te zijn in de speciaal aangelegde belevingstuin.

Het leren omgaan met de ziekte is ook onderdeel van de dagbehande­ling. Samen met professionals, zoals de psycholoog en de medewerker dagbehandeling, wordt een persoon­lijk plan opgesteld. Er wordt onder andere ingegaan op herkenning en erkenning, contact met leeftijd­en lotgenoten, ondersteuning bij het acceptatieproces, omgaan met de gevolgen van dementie en het trainen van de geheugenfunctie. We werken intensief samen met de casemanager dementie en zo nodig met de praktijkverpleegkundige van de huisarts.

Onbegrepen problemen

Dementie op jonge leeftijd begint meestal op een leeftijd tussen 40 en 65 jaar. Jonger kan ook. Vaak zijn veranderingen in het gedrag prominenter aanwezig dan problemen met het geheugen. Door de jonge leeftijd worden deze veranderingen meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij dementie horen. Eerder wordt gedacht aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen. Voor de juiste diagnose gesteld wordt, is er meestal een lange periode vol onzekerheid, spanningen en grote problemen thuis en op het werk. Als eindelijk de diagnose gesteld is, geeft het besef dat het veranderde gedrag door de ziekte komt, en de patiënt hier niets aan kan doen, duidelijkheid en wat rust bij de familie.

Actieve rol in de maatschappij

Het verliesproces waar een jonge persoon met dementie mee te maken krijgt is ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze zullen niet snel hun positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven. Ook willen ze niet hun rollen en verantwoordelijkheden verliezen, zoals geldzaken of autorijden. Doordat jonge mensen met dementie over het algemeen lichamelijk fit zijn, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn en geven ze de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen ze vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.