Wanneer er sprake is de Katwijkse Ziekte, is er een zware (zorg) taak weggelegd voor de mantelzorger. Wat deze taak extra zwaar maakt voor de kinderen van de patiënt, is de angst dan hen dit ook zou kunnen overkomen.
Het is daarom van belang dat naast de behoeften van de patiënt, de behoefte van de mantelzorgers aandacht krijgen. Ze hebben op emotioneel, maar vaak ook op praktisch vlak ondersteuning nodig.
Het mantelzorgcafé Katwijkse ziekte (HCHWA-D) is een ontmoetingsplek voor mantelzorgers en naasten van mensen met de Katwijkse ziekte. Partners, familieleden, vrienden van mensen met de Katwijkse ziekte kunnen elkaar ontmoeten en ideeën, informatie en ervaringen uitwisselen. In een ongedwongen sfeer gaan bezoekers samen en met een deskundige in gesprek over allerlei aspecten van de Katwijkse ziekte. Samen kijken we welke thema’s voor het volgende mantelzorgcafé Katwijkse ziekte (HCHWA-D) interessant zijn.
Er wordt geïnventariseerd of er in het voorjaar gestart kan worden met parallelbijeenkomsten voor zowel mantelzorgers als patiënten met HCHWA-D en NAH.
Graag weten we vooraf hoeveel mensen er komen zodat we een geschikte ruimte kunnen bepalen. Meldt u zich als de data bekend zijn vooraf aan via katwijkseziekte@marente.nl of telefonisch op 06-43 263 061.
Wilt u meer informatie of aanmelden? Neem contact op met het expertiseteam van Marente via katwijkseziekte@marente.nl of telefonisch via 06 43 26 30 61.