Stroomschema Katwijkse ziekte - fase 1

Fase 1. voor diagnosestelling

Hieronder vindt u de eerste fase uit het zorgpad Katwijkse ziekte (HCHWA-D). In deze fase is er een vermoeden tot HCHWA-D, maar de patiënt is nog niet getest. 

Het zorgpad is ingedeeld in 4 fases. Elke fase in het ziekteproces heeft een andere zorgvraag. Per fase is omschreven wie er ingeschakeld kan worden. In de contactlijst hieronder vindt u wie u hiervoor kunt benaderen en hoe zij te bereiken zijn. In de kolom deskundigeheid vindt u wat de zorgverlener kan betekenen voor de cliënt. In de kolom financiering vindt u welke financieringsvormen er van toepassing zijn voor desbetreffende zorgverlener.

Download vergroting stroomschema fase 1

 

Contactenlijst

 Bekijkt u deze pagina op uw mobiele telefoon? Scoll de tabel van rechts naar links om de volledige inhoud te bekijken.

Informatiebehoefte

     
Wie Bereikbaarheid Deskundigheid Financiering

Vereniging HCHWA-D 
Zorgloket: Martina van Rhee- de Vreugd 

06-22062560zorgloket@hchwa-d.nl 

Zie www.hchwa-d.nl

  • Zorgloket voor vragen en of delen zorgen over ziekte 
  • Advisering over professionele hulp 
  • Bevorderen lotgenotencontacten voor patiënten met HCHWA-D, partners, mantelzorger door inloop- en thema-avonden 
  • Behartigen belangen van mensen die direct of indirect belast zijn met Katwijkse Ziekte 
  • Verspreiden kennis HCHWA-D 
Geen
Huisarts

Gegevens bij patiënt en mantelzorger bekend

  • Uitleg ziektebeeld 
  • Doorverwijzing professionele hulp 
ZVW, geen eigen risico
LUMC CHA Poli

071-526 80 33 / email: secretariaat.kg@lumc.nl 

071-526 21 11 / hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl 

De specialisten van de CHA Poli verzorgen zo nodig de doorverwijzing naar een van de specialisten die bij de CHA poli betrokken zijn. 

https://www.lumc.nl/patientenzorg/ziektebeelden/cha 

  • Uitleg ziektebeeld en mogelijkheden aanvullend onderzoek
  • Uitleg consequenties ziekte en behandelmogelijkheden
  • Begeleiding bij afwegen voor- en nadelen testen op ziekte (ook als iemand nog niet (zeker) weet hij / zij getest wil worden)
  • Vragen en afwegingen bij kinderwens en mogelijk dragerschap
ZVW, wel eigen risico

Begeleiding

     
Wie Bereikbaarheid Deskundigheid Financiering

Huisarts 

Gegevens bij patiënt en mantelzorger bekend   ZVW, geen eigen risico
LUMC CHA poli

071-526 80 33 / email: secretariaat.kg@lumc.nl 

071-526 21 11 / hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl 

De specialisten van de CHA Poli verzorgen zo nodig de doorverwijzing naar een van de specialisten die bij de CHA poli betrokken zijn. 

https://www.lumc.nl/patientenzorg/ziektebeelden/cha

  ZVW, wel eigen risico
Neurologieverpleegkundigen Marente
Bianca Opdam
Mandy van Wieringen

06-82012121 / email: bianca.opdam@marente.nl

06-23166366 / email: mandy.vanwieringen@marente.nl

  • Begeleiding, advies, instructie en voor- voorlichting aan patiënten met HCHWA-D in thuissituatie en bijstaand van naasten
  • Advies over zorgmogelijkheden
ZVW, geen eigen risico
en geen eigen bijdrage

Voorlichting voor diagnosestelling

   
Wie Bereikbaarheid Financiering

Vereniging HCHWA-D

06-22062560 / zorgloket@hchwa-d.nl 
Meer informatie via www.hchwa-d.nl
Geen
Huisarts Gegevens bij patiënt en mantelzorger bekend ZVW, geen eigen risico
LUMC CHA poli

071-526 80 33 / email: secretariaat.kg@lumc.nl 

071-526 21 11 / hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl 

De specialisten van de CHA Poli verzorgen zo nodig de doorverwijzing naar een van de specialisten die bij de CHA poli betrokken zijn. 

https://www.lumc.nl/patientenzorg/ziektebeelden/cha

ZVW, wel eigen risico

Diagnose

   
Wie Bereikbaarheid Financiering

LUMC CHA poli

071-526 80 33 / email: secretariaat.kg@lumc.nl 

071-526 21 11 / hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl 

De specialisten van de CHA Poli verzorgen zo nodig de doorverwijzing naar een van de specialisten die bij de CHA poli betrokken zijn. 

https://www.lumc.nl/patientenzorg/ziektebeelden/cha

ZVW, wel eigen risico

Afkortingen
ZVW : Zorgverzekeringswet
WMO : Wet Maatschappelijke Ondersteuning
WLZ : Wet langdurige Zorg
CAK : Centraal Administratie Kantoor

Aanvullende informatie
**ZVW/WLZ : afhankelijk of patiënt door omstandigheden een WLZ indicatie heeft voor thuis (thuiszorg wordt vanuit WLZ indicatie gefinancierd)
ZVW: geen eigen bijdrage en geen eigen risico
WLZ: met eigen bijdrage (berekend door CAK)

*** ZVW : vergoeding vanuit basisverzekering voor volwassenen met eigen risico. Voor behandelingen die vergoed worden vanuit aanvullende zorgverzekering
geldt geen eigen risico