Tussen februari 2021 en juni 2023 heeft Marente samen met de Hogeschool Leiden (Lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg) onderzoek gedaan naar dementie op jonge leeftijd onder de naam YD-CAN. Het onderzoek is met behulp van subsidie van ZonMw gedaan. Het doel van het YD-CAN onderzoek was het bevorderen van de eigen regie en de samenwerking tussen mensen met dementie op jonge leeftijd, hun naasten en zorgverleners. Met name in de periode rond de verhuizing naar een verpleeghuis maar ook daarna. Dit heeft uiteindelijk geleid tot de toolbox Betekenisvolle kennismaking.
In Nederland hebben tussen de 14.000 en 17.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar een vorm van dementie. Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor zowel de persoon zelf als voor hun naasten. Om de kwaliteit van (persoonsgerichte) zorg aan deze kwetsbare mensen te bevorderen, is samenwerken met betrokkenen en een goede onderlinge relatie essentieel. Een goede samenwerking tussen bewoners, hun naasten en zorgverleners heeft namelijk niet alleen een positief effect op de bewoner, maar ook op hun naaste(n) en zorgverlener(s). Een van de belangrijkste conclusies uit YD-CAN is dat dit begint met elkaar persoonlijk leren kennen.
Het YD-CAN onderzoek is in de vorm van een leergemeenschap uitgevoerd. De leergemeenschap bestond uit mensen met dementie op jonge leeftijd, naasten, zorgverleners, docenten, studenten en onderzoekers. Ook andere partijen zijn nauw betrokken; de Gemeente Teylingen, het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) van het Radboud UMC en het practoraat Welzijn & Zorg van MBO Rijnland. Het onderzoeksteam verrichtte praktijkgericht onderzoek, bedacht interventies, testte deze en voerde ze uit. Richtinggevend was daarbij de input van mensen met dementie op jonge leeftijd, naasten en zorgverleners uit de leergemeenschap.
De leergemeenschap kwam tweemaandelijks bij elkaar. In de eerste instantie om de knelpunten rondom verhuizen naar het verpleeghuis in kaart te brengen. Om vandaaruit samen te kijken naar wat goed ging en wat nog beter kon. Mensen met dementie op jonge leeftijd, naasten en zorgverleners deelden hun ervaringen in de leergemeenschap en de onderzoekers brachten informatie in uit onder andere literatuuronderzoek. Op deze wijze is vanuit diverse gezichtspunten gekeken naar het verbeteren van de zorg.
Een van de betrokken naasten is Ko Heijboer. Zijn inmiddels overleden vrouw Dita kreeg op jonge leeftijd dementie.‘De zorg voor mijn vrouw heb ik moeten overdragen aan de speciale woonvoorziening voor mensen met dementie op jonge leeftijd Ter Leede in locatie Bernardus. Als naaste bleef ik altijd bij de zorg betrokken en de afdeling werd mijn tweede thuis. Het is goed dat voortdurend wordt gewerkt aan verbetering van die zorg. Onderzoeken als YD-CAN zijn daarom erg waardevol. Bovendien staan bij dit onderzoek de aandacht voor de rol, de inbreng van de naasten en hun behoeften aan ondersteuning centraal en dat is mijn ogen heel mooi en zinvol.’
Alle geteste interventies zijn vertaald in de toolbox 'Betekenisvolle kennismaking'. In deze toolbox wordt beschreven wat verstaan wordt onder een betekenisvolle kennismaking. De toolbox biedt praktische handreikingen voor zorgverleners, zorgorganisaties en voor training. Ook bevat het een lesvideo, achtergrondinformatie over dementie op jonge leeftijd en de uitkomsten van het onderzoek.
Deelnemers van de leergemeenschap hebben een vertaling gemaakt van de knelpunten rondom verhuizing naar verbeterpunten. Centraal stond het elkaar persoonlijk leren kennen vóór opname in het verpleeghuis. Dit draagt uiteindelijk bij aan persoonsgerichte zorg, het behouden van eigen regie en de ondersteuning bij de veranderende rol van de mantelzorger.
Het YD-CAN onderzoek heeft uiteindelijk geleid tot de interventie ‘Betekenisvolle kennismaking’.
Deze betekenisvolle kennismaking vindt plaats tijdens drie persoonlijke ontmoetingen:
Belangrijke pijlers bij deze bezoeken zijn:
De interventie is getoetst in de praktijk rond de opname van een aantal nieuwe bewoners en geëvalueerd met de betrokkenen. De interventie verlaagt de drempel van de opname voor (toekomstige) cliënten en maakt het mogelijk beter aan te sluiten bij wensen en behoeften van cliënt en naasten.
Zorgverleners zijn door de kennismaking bij de opname beter voorbereid en weten beter wat ze kunnen verwachten. De ontwikkelde training helpt (toekomstige) zorgprofessionals om de interventie te gebruiken en bij bewustwording over het belang van een “betekenisvolle kennismaking”. Dit bevestigt de waarde van het inzetten van de 'Betekenisvolle kennismaking' voor de persoon met dementie op jonge leeftijd, diens naasten en de zorgverleners. Meer informatie hierover is te vinden in de toolbox.
Werken met de leergemeenschap leverde meer op dan alleen de toolbox. Deelnemers gaven aan dat zij veel van elkaar leerden, doordat ze inzicht kregen in elkaars perspectieven. Zo is de samenwerking tussen casemanager, (zorg)medewerkers van de dagbesteding en (zorg)medewerkers van de verpleeghuisafdeling gegroeid en heeft het geleid tot nieuwe initiatieven voor de mensen met dementie op jonge leeftijd.
De deelname van twee jonge mensen met dementie en twee naasten in de leergemeenschap is uniek. De inbreng vanuit hun perspectief was nodig om een goede, passende waardevolle interventie te ontwikkelen. De inbreng van bewoners en naasten in leergemeenschappen is binnen dit onderzoek geëvalueerd en geanalyseerd. Dit wordt gebruikt voor een wetenschappelijk artikel over de waarde van een leergemeenschap waarin mensen met dementie op jonge leeftijd en naasten participeren.
De doelgroep mensen met dementie op jonge leeftijd vormt weliswaar maar een klein deel van de verpleeghuisbewoners, maar heeft specifieke zorgbehoeften. Hierdoor is het belangrijk om te onderzoeken hoe deze zorg optimaal kan worden gegeven. Bij YD-CAN heeft het onderzoek geleid tot verbetering van de zorg rondom opname door een betekenisvolle kennismaking met de nieuwe bewoner en diens naasten vóór opname. Wat het echter vooral heeft opgeleverd is, het inzicht dat het van groot belang is om mensen met dementie op jonge leeftijd (indien mogelijk) en naasten te betrekken bij dit soort onderzoeken. Hun inbreng geeft namelijk veel kennis en inzicht in de problematiek waarmee zij te maken hebben. Het in de toekomst voortzetten van een leergemeenschap waarin zorgverleners, mensen met dementie op jonge leeftijd en naasten samenkomen, kan bijdragen aan de kwaliteit van zorg.
