In 2021 is met behulp van subsidie van ZonMw gestart met wetenschappelijk onderzoek naar dementie op jonge leeftijd onder de naam YD-CAN. Dit onderzoek doet Marente samen met het lectoraat Verpleegkundige Intramurale Ouderenzorg van Hogeschool Leiden onder regie van lector Chris Wallner. Het doel van het YD-CAN onderzoek is het bevorderen van de eigen regie en de samenwerking tussen cliënten - mensen met dementie op jonge leeftijd -, hun naasten en zorgverleners. Met name in de periode rond de verhuizing naar een verpleeghuis maar ook daarna.
In Nederland hebben tussen de 14.000 en 17.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar een vorm van dementie. Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor zowel de persoon zelf als voor hun naasten. Om de kwaliteit van zorg aan deze kwetsbare mensen te bevorderen, is samenwerkenmet betrokkenen en een goede onderlinge relatie essentieel. Een goede samenwerking tussen mantelzorgers, cliënten en zorgverleners heeft namelijk niet alleen een positief effect op de cliënt, maar ook op de mantelzorger(s) en zorgverlener(s).
Het YD-CAN onderzoek wordt in de vorm van een leergemeenschap gedaan. De leergemeenschap bestaat uit cliënten, mantelzorgers, zorgverleners, docenten, studenten en onderzoekers. Ook andere partijen zijn nauw betrokken; o.a. de Gemeente Teylingen, het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) van het Radboudumc en het practoraat Welzijn & Zorg. Het onderzoeksteam verricht praktijkgericht onderzoek, bedenkt interventies, test deze en voert ze uit. Dit om de regie en samenwerking tussen cliënten - mensen met dementie op jonge leeftijd -, naasten en zorgverleners te bevorderen en te ondersteunen. Samen onderzoeken we hoe het beter kan in de periode rond de verhuizing naar een verpleeghuis.
Tijdens de tweemaandelijkse bijeenkomsten met de leergemeenschap hebben alle betrokkenen een rol. Iedereen is (indirect) onderdeel van de leergemeenschap. Op deze manier is niet te belastend voor (kwetsbare) cliënten en naasten. Zorgverleners halen uit het dagelijks contact met cliënten en hun naasten ervaringen en verhalen op en brengen deze in.
Een van de betrokken naasten is Ko Heijboer. Zijn inmiddels overleden vrouw Dita kreeg op jonge leeftijd dementie. ‘De zorg voor mijn vrouw heb ik moeten overdragen aan de speciale woonvoorziening voor mensen met dementie op jonge leeftijd Ter Leede in locatie Bernardus. Als naaste bleef ik altijd bij de zorg betrokken en de afdeling werd mijn tweede thuis. Het is goed dat voortdurend wordt gewerkt aan verbetering van die zorg. Onderzoeken als YD-CAN zijn daarom erg waardevol. Bovendien staan bij dit onderzoek de aandacht voor de rol, de inbreng van de naasten en hun behoeften aan ondersteuning centraal en dat is mijn ogen heel mooi en zinvol.’
Na de kennismaking en het samenstellen van de leergemeenschap zijn de deelnemers aan de slag gegaan met het verzamelen van knelpunten rondom de verhuizing naar het verpleeghuis. Ook hebben de onderzoekers informatie opgehaald uit de literatuur. De knelpunten zijn ingedeeld op thema’s en weer teruggelegd in de leergemeenschap. De thema’s zijn verbeterpunten genoemd omdat dit net als hulpvragen meer leidt tot bedenken hoe het anders kan. De volgende verbeterpunten zijn aangekaart:
Lector Chris Wallner: ‘Samen hebben de mensen uit de leergemeenschap nagedacht over wat belangrijk is om te verbeteren. De gezamenlijke conclusie was dat elkaar beter leren kennen (cliënten, naasten en zorgverleners) het allerbelangrijkste is. Zo kan de zorg en het wonen in het verpleeghuis beter worden afgestemd op de wensen en behoeften van een toekomstige bewoner. Zo organiseren we nu kennismakingsgesprekken voor toekomstige bewoners met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Als je elkaar al kent, verloopt de verhuizing naar het verpleeghuis een stuk prettiger voor nieuwe bewoners. Het onderzoek helpt om dit zo goed mogelijk in te richten en te kijken hoe deze kennismakingsgesprekken bijdragen aan de kwaliteit van leven en persoonsgerichtere zorg in het verpleeghuis.’
Tot nu toe heeft de leergemeenschap al veel opgebracht. Het geleerde en de vele nieuwe inzichten worden direct in de praktijk gebracht. De kennismakingsgesprekken bij de cliënt thuis en de rondleidingen in het verpleeghuis zijn daar voorbeelden van. Onderzoeker Annette van der Linden: ‘Ons doel is dat de goede zorg voor de bewoners nóg beter wordt. We zijn supertrots op alle deelnemers en op hun inzet!’ Het onderzoek loopt tot en met de zomer van 2023. Rond Wereld Alzheimer Dag op 21 september 2023 hoopt het onderzoeksteam de resultaten te kunnen delen.
