Expertisecentrum dementie op jonge leeftijd in Leidsch Dagblad

Hoe eerder de diagnose, des te meer begrip 

Zorgorganisatie Marente heeft sinds een jaar of acht een eigen expertisecentrum voor heel Zuid-Holland Noord voor jonge mensen met dementie. Deze doelgroep met een leeftijd tussen de 40 en 65 jaar vergt een speciale aanpak. ,,Want deze mensen staan nog volop in het leven.” 

De zorgorganisatie biedt vanuit tien locaties zorg en thuiszorg aan ouderen. Het expertisecentrum voor dementie op jonge leeftijd is onderdeel van   de locatie Bernardus in de Hoofdstraat in Sassenheim. 

“Een medicijn bestaat er niet om dementie op jonge leeftijd te genezen, evenmin kan het proces worden gestopt, maar onderzoek wijst uit dat het van belang is dat de diagnose van de ziekte er zo snel mogelijk is. ,,Dat is zeker belangrijk want het voorkomt een hoop leed en het kweekt begrip bij de omgeving", zegt manager Jolanda van Honk. 

Op de gespecialiseerde afdeling Ter Leede in Bernardus wonen 33 mensen die zijn getroffen door de hersenziekte. ,,Verhuizen naar een verpleeghuis wil niemand. Het liefst blijft iedereen zo lang mogelijk thuis wonen”, zegt Van Honk.  ,,Daarom proberen we dat zo lang mogelijk uit te stellen met goede begeleiding en zorg aan huis en dagbesteding." In de regio Zuid-Holland Noord wonen volgens haar 550 jonge mensen met dementie. 

Als de diagnose er eenmaal is dan komt een ’casemanager’ in beeld. ,,De casemanager begeleidt de cliënt en het gezin gedurende het hele zorgtraject. Van diagnose en begeleiding thuis, tot aan dagbesteding en een nachtje logeren in het verpleeghuis en uiteindelijk het wonen hier. Soms is er nog een gezin met jonge kinderen als iemand wordt getroffen door de ziekte.” 

Dat is bijvoorbeeld het geval bij een cliënt van 44 jaar, de jongste binnen ons verpleeghuis. Van Honk: ,,Hier zijn jonge kinderen tussen de 10 en 15 jaar bij betrokken. Dat is enorm ingrijpend en vraagt heel andere begeleiding en zorg dan een bewoner van 90 die het leven al heeft geleefd." 

,,Jonge mensen met dementie worden uit het leven gehaald. Dat is heel heftig, ook voor een partner die nog werkt en een gezin moet verzorgen. Overbelasting ligt op de loer. Als jonge mensen aan de ziekte lijden zijn ze vaak nog vrij sterk, hun behoeften zijn anders dan van ouderen met dementie. Het ziektebeeld van jongere mensen met dementie is nog tamelijk onbekend. Er wordt vrij snel gedacht dat iemand een burn-out heeft, terwijl het ook de eerste tekenen van dementie kunnen zijn. De ziekte uit zich ook niet per se in vergeetachtigheid, gedragsverandering past ook bij het ziektebeeld. Door als expertisecentrum behandelaren, onder wie artsen, voor te lichten en meer aandacht te genereren voor dementie op jonge leeftijd, hopen we dat mensen sneller tot de juiste diagnose komen. Eenmaal gediagnostiseerd is de zorg goed geregeld", zegt Van Honk. ,,Maar het kan altijd beter." 

Omdat het expertisecentrum veel kennis van de ziekte heeft, vallen veel zorgverleners op hen terug. Huisartsen willen nog wel eens om raad vragen. Van Honk: ,,Een gemiddelde huisarts maakt dit ziektebeeld maar twee keer mee in zijn praktijk. Wij begeleiden alle zorgverleners in de eerste lijn.” 

Het duurt gemiddeld 5 tot 8 jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld bij jonge mensen. In die tijd ontstaan problemen op het werk. Soms met als consequentie financiële problemen door ontslag. Beter zou het zijn als mensen in de ziektewet komen, maar doordat de tijd van diagnose vaak lang duurt, is dat veelal te laat. ,,Bij echtparen zie je dat de relatie onder druk komt te staan door het veranderde rolpatroon; partners worden soms kostwinnaar en nemen een verzorgende rol op zich. Toch zien we dat er bijna geen scheidingen voorkomen. Dat is ook te danken aan de begeleiding door de casemanager.” 

Zodra de diagnose is gesteld, kan de casemanager met de cliënt, de familie en de werkgever beginnen met kijken wat er nog mogelijk is, maar hij of zij adviseert ook als er iemand ziek wordt en uit dienst gaat. 

,,We kunnen iemand begeleiden naar een andere functie. We leggen werkgevers uit wat de ziekte inhoudt zodat er begrip ontstaat. Zo zorgen we dat iemand uiteindelijk op een goede manier afscheid kan nemen van zijn werkzame leven. Want het gaat bij deze ziekte heel erg om rouw en verlies van wie je was.” 

Er wordt ook veel georganiseerd rondom het thema dementie op jonge leeftijd. Zoals een mantelzorgcafé waar mantelzorgers met elkaar en zorgverleners kunnen praten. ,,Dat geeft steun en wat verlichting.” In november hield Marente een drukbezocht symposium voor zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie op jonge leeftijd waar de laatste onderzoeksinzichten over dementie op jonge leeftijd werden gedeeld. Het lectoraat Verpleegkunde van de Hogeschool Leiden deed in samenwerking met het expertisecentrum onderzoek naar hoe de overgang van thuis naar verpleeghuis kan worden verbeterd en deelde haar bevindingen op het symposium. Ook werd er ingegaan op de ‘ Early Stage paradox’, wat betekent dat mantelzorgers achteraf altijd aangeven dat ze beter eerder zorg hadden kunnen inzetten. Ook kwamen mantelzorgers en zorgprofessionals aan het woord.  Er kwamen meer dan 250 bezoekers op af. 

Omdat mensen met dementie op jonge leeftijd heel andere behoeften hebben dan ouderen met de ziekte, wordt er een scala aan zorg aangeboden. Er wordt gewerkt met een bewegingsagoog, muziektherapeut, GZ-psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist en diëtist die allemaal zijn gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. 

Bij de dagbesteding kunnen cliënten deelnemen aan verschillende activiteiten, zoals tuinieren, schilderen of gewoon een boodschap doen. Verder telt het expertisecentrum veel vrijwilligers die op stap gaan met de bewoners. Personeel wordt opgeleid om te werken met de doelgroep. Er is inmiddels een hele leergang ontwikkeld die telkens wordt bijgesteld en een opleidingsplan. Medewerkers werken graag bij de afdeling Ter Leede. Het overgrote deel is vrouw.  “We hebben geen personeelsproblemen", zegt Van Honk. Ook het ziekteverzuim is opvallend laag. ,,Daar ben ik best trots op", zegt Van Honk. 

Het interview eindigt met een wandeling over de gesloten afdeling Ter Leede die er huiselijk en licht uit ziet. Iedereen heeft een eigen studio met zijn oude vertrouwde spulletjes en foto's van thuis. ,,Familie mag hier 24/7 komen", zegt Van Honk. ,,Want dit is hun nieuwe huis.” 

Een jonge man tafeltennist met een verzorgster en in de huiskamer spelen twee bewoners een spelletje mens erger je niet met een verzorgster. Er wordt ook gekookt en gebakken. In de gang loopt een jonge vrouw vrij rusteloos heen en weer. Er zijn iets te veel prikkels voor haar door het onverwachte bezoek. Van Honk pakt haar hand vast en geeft een complimentje over haar keurig gelakte nagels. De vrouw straalt. Ja, ze doet er van alles aan om er mooi uit te zien. 

In zijn studio zit een trompetspeler met zijn vrouw. Hij heeft het hier erg naar zijn zin en zij is blij met de verzorging. Ze komt dagelijks op bezoek. In de tuin bij de afdeling komt een tweewieler aan met een bewoner en vrijwilliger van fietsmaatjes. Ze hebben even lekker door Sassenheim gefietst.