Na een lange motorrit in 2013 had John Bijlemeer (63) uit Noordwijkerhout last van een trillende schouder. Onschuldig, dacht hij, maar de fysiotherapeut vertrouwde het niet en stuurde hem door naar de neuroloog. Die stelde al snel de diagnose: parkinson. Vorig jaar bleek dat John daarbij ook dementie heeft, een combinatie die vaker voorkomt. Een klap, maar John en zijn vrouw Carla zitten niet bij de pakken neer.
Op het eerste gezicht is er weinig aan John te zien. Hij zit op de bank, staat soepel op, geeft een stevige hand, loopt naar de eettafel zoals ook gezonde mensen dat doen. Hij trilt niet. Wel gaat praten hem lastig af, doordat de vorm van parkinson waaraan hij lijdt, juist tot verstijving leidt. “Daar heb ik het het moeilijkste mee”, vertelt hij. “Dan wil ik wat vertellen, en dan slaat alles vast en kom ik niet meer uit mijn woorden. Gelukkig houden de mensen om mij heen daar rekening mee, maar op die manier raak je toch snel in een isolement.”
Ook op andere fronten heeft John de afgelopen jaren moeten inleveren. Tot 2013 leidde hij een actief leven: hij werkte als huismeester, reed motor, speelde muziek bij de fanfare, trok eropuit met de caravan, fietste, tuinierde, paste op de kleinkinderen. Veel kan hij ook nu nog, al is het niet meer op hetzelfde niveau, maar zijn werk heeft hij bijvoorbeeld moeten opgeven. “Ik kon steeds minder aan en ben uiteindelijk na twee jaar volledig afgekeurd.” Carla vult aan: “Daar waren we toen wel blij om. Niet dat John niet meer kon werken, maar je wordt in Nederland niet zomaar afgekeurd: dat is een zwaar traject met veel onderzoeken en gesprekken. Toen dat achter de rug was, gaf dat rust.” John: “Ook omdat je jezelf dan niet meer voor de gek hoeft te houden; je wil wel, maar het gaat echt niet meer.”
Als iemand tussen de 40 en 65 jaar dementie krijgt, vraagt dat om andere zorg en begeleiding dan bij ouderen. Marente heeft de expertise om deze ondersteuning te bieden. Voor mensen die nog thuis wonen, is er persoonlijke begeleiding. John en Carla kunnen bijvoorbeeld rekenen op casemanager Cecile Jumelet. Als de zorg thuis te zwaar wordt, is er dagbehandeling of een woongroep in Bernardus. Allemaal gericht op deze groep jonge mensen. Bekijk de informatie over zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd.
Zo heeft John ook afscheid genomen van zijn motor en zijn muziekvereniging. Autorijden zit er niet meer in. Hij fietst nog, maar hij en Carla zijn zich wel voorzichtig aan het oriënteren op een driewieler voor een beter evenwicht. “Zo wordt er steeds een stukje afgehaald”, legt hij uit. Iets wat hij noch zijn vrouw meteen zag aankomen na de eerste diagnose. Carla: “In het begin zag ik de ernst van parkinson niet zo in. Ik dacht: het doet geen pijn en je kan er oud mee worden. Maar niemand vertelt hoe. Een nicht van mij die in de thuiszorg werkt, zei: ‘Dit is echt heel heftig!’ En ik dacht alleen maar: dat valt toch wel mee? Later, toen het kwartje gevallen was, heb ik me bewust niet te veel verdiept in wat er allemaal kan gebeuren. Onder het motto: we zien wel wat er op ons pad komt. Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders, je kan je toch niet voorbereiden.”
De aanvullende diagnose dementie kwam veel meer als een schok. “Dat bericht heeft heel wat traantjes veroorzaakt”, geeft Carla toe. John herinnert zich nog veel; zijn geheugen laat hem vooral in de steek bij het uitvoeren van soms alledaagse handelingen. “Zo is de tafel dekken altijd weer een nieuwe uitdaging. De ene keer komen er twee messen naast elk bord terecht, de andere keer ligt het tafelkleed een kwartslag gedraaid.” John: “Ik ga steeds vaker twijfelen of ik het wel goed doe. Dat maakt onzeker.”
Voorlopig redden de twee zich thuis: het gaat nog relatief goed met John en het echtpaar krijgt veel steun. Van hun kinderen, familie en vrienden, én van Marente. “Onze casemanager Cecile staat ons met raad en daad bij. Toen ik laatst een paar dagen alleen naar Spanje ging, heeft zij bijvoorbeeld gezorgd dat er iemand op toezag dat John de juiste medicijnen innam en dat er eten voor hem was. Dat was keurig geregeld. Ze helpt ook het vervoer te regelen naar de dagbesteding in Bernardus waar John drie dagen per week naartoe gaat. Daar werken ontzettend lieve meiden. Via de mantelzorgondersteuning maken we verder gebruik van huishoudelijke hulp, maar voor de rest doen we alles zelf. Dat gaat, al overweeg ik wel mijn werk als directiesecretaresse bij een woningcorporatie terug te schroeven van drie naar twee dagen.”
Naar de toekomst kijken ze niet, ze leven met de dag. En met een bewonderenswaardige opgewektheid. Carla: “Natuurlijk ben ik weleens verdrietig en vind ik het frustrerend dat alles extra tijd kost om te regelen, maar het is wat het is. In deze situatie ben ik blij met mijn positieve aard. We proberen er samen het beste van te maken. We fietsen, wandelen, bezoeken feestjes, babysitten, pakken een terrasje, gaan lekker lunchen. Laatst zijn we met vier stellen een weekendje naar de Moezel geweest. En we gaan met de caravan op vakantie in eigen land; ik heb alvast een extra rijles genomen. We genieten nog steeds, al is het op een andere manier en van de kleine dingen."
