interview alzheimer

Tussen leegte, verdriet, opluchting en vrijheid

Dita (70), de vrouw van Ko Heijboer (70), kreeg op 58-jarige leeftijd dementie. Zo’n twaalf jaar geleden ontdekte Ko dat er iets mis was en begon hij de eerste signalen te zien. Inmiddels woont Dita alweer vier jaar in een speciale woonvoorziening voor mensen met dementie op jonge leeftijd in Marentes locatie Bernardus in Sassenheim.

Tekst: Susan Moeke
Fotografie: De Beeldredacteur, Martine Goulmy
Thuis! september 2022

Geleidelijk proces

Ko was net met pensioen toen hij veranderingen in het gedrag van Dita begon op te merken. Ko: “Het zat ‘m in kleine dingen. Dita, die altijd veel humor had, reageerde anders en maakte af en toe bijzondere of vreemde opmerkingen. Ze had last van haar ogen en kon de krant niet goed meer lezen. Na diverse onderzoeken bij een opticien bleek dat haar ogen prima werkten. We snapten er niets van.” Dementie op jonge leeftijd krijg je niet van de een op de andere dag. Het is een geleidelijk proces en de symptomen zijn vaak lastig om te herkennen. In 2010 werden de eerste symptomen bij Dita zichtbaar en begin 2014 is uiteindelijk de diagnose alzheimer gesteld.

Vermoedens

Dita ging zo geleidelijk achteruit dat niet direct alle alarmbellen afgingen. In een oogkliniek constateerden ze dat Dita traag reageerde. De huisarts had waarschijnlijk een vermoeden en verwees ons naar een neuroloog. Later bleek dat hij Dita al eerder had geadviseerd om naar een neuroloog te gaan. Vermoedelijk voelde ze al dat er iets mis was, maar hield dat voor mij verborgen. Ik denk dat ze niet wilde dat ik wist wat er speelde.”

“We wilden er samen het beste van maken in het hier en nu.”

Marente is gespecialiseerd in de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd en draagt het PREZO-keurmerk voor deze specialistische zorg. Marente biedt casemanagers, dagopvang, specialistische thuiszorg, een woonvoorziening in locatie Bernardus in Sassenheim, mantelzorgondersteuning, een mantelzorgcafé en respijtzorg. Lees meer over dementie op jonge leeftijd.

Het volledige magazine Thuis! lezen? Word lid van Marente en ontvang ‘m thuis!

      Lagere levensverwachting

Tijdens de ziekenhuisonderzoeken werd snel duidelijk dat Dita alzheimer had. Een verdrietige boodschap met ingrijpende gevolgen. Ko: “Ik had wel aan dementie gedacht, maar hoopte dat het iets anders zou zijn. Wij zijn allebei heel nuchter en zaten er hetzelfde in: wat je niet kunt veranderen, moet je accepteren. Het heeft geen zin om te kniezen over toekomstplannen die in duigen vallen. Het is wat het is. We wilden er samen het beste van maken in het hier en nu. Het enige waar Dita zich op dat moment écht druk over maakte, was het feit dat de levensverwachting een stuk lager ligt als je alzheimer hebt. Dat vond ze heel erg.”

      Met alle liefde

In de periode daarna ging Dita sneller achteruit. “Dingen die ze vroeger met gemak deed, gingen steeds moeizamer of lukten ineens niet meer. Ik nam langzamerhand het huishouden over. Op een gegeven moment kon ze de wc thuis niet meer vinden en moest ik haar steeds vaker begeleiden en de weg wijzen. Ik begon haar te helpen met wassen en aankleden. Dat deed ik natuurlijk met alle liefde, maar ik besefte me dat ik steeds meer overnam en geen tijd meer voor mezelf had. Ik zocht hulp en stuitte per toeval op een krantenartikel over dagopvang voor jonge mensen met dementie van Marente. Ik was direct enthousiast, maar Dita wilde er in eerste instantie niets van weten. Omdat ik de zorg voor haar niet langer alleen op me kon nemen, heb ik haar gevraagd om toch te gaan. Het bleek een schot in de roos te zijn. Vanaf de eerste dag had ze het ontzettend naar haar zin.”

      24/7 zorgen

Vier dagen per week ging Dita naar de dagopvang. Dat ging een hele tijd redelijk goed, totdat Dita last kreeg van heftige wanen. “Het kwam geregeld voor dat ik haar van de dagopvang moest ophalen omdat ze overstuur was. Ondertussen begeleidde ik haar 24 uur per dag 7 dagen per week bij alles. We verloren het contact met elkaar, met name omdat Dita onbereikbaar was door haar wanen. Zowel het team, de psycholoog als ik zagen dat het zo niet langer ging. Samen besloten we dat Dita het beste naar een woonvoorziening speciaal voor mensen met dementie op jonge leeftijd kon verhuizen.”

      Het zwaarste moment

“De verhuizing naar Bernardus heb ik als het zwaarste moment in al die jaren ervaren”, vertelt Ko. “Het was een emotionele achtbaan tussen leegte, verdriet, opluchting en vrijheid. Rationeel gezien wist ik dat het moment naderde dat Dita niet langer thuis kon blijven wonen. Emotioneel gezien voelde het alsof ik haar tekort deed. Ik liet mijn eigen vrouw uit haar eigen huis plaatsen omdat ik niet langer meer voor haar kon zorgen. Dat voelde als verraad. Ik hoor vaak dat andere partners dit ook zo ervaren.” Bovendien staat de buitenwereld vaak snel met een oordeel klaar, weet Ko. “Dit kan zeer kwetsend zijn. Je partner laten opnemen in een verpleeghuis is al moeilijk genoeg. Het laatste waar je op zit te wachten, zijn verwijten van mensen die je partner af en toe zien en geen idee hebben van wat er zich jarenlang 24 uur per dag afspeelt.”

alzheimer interview

Dubbel

De verhuizing van Dita voelde voor Ko heel dubbel. “Er ontstond een enorme leegte in ons huis. Aan de andere kant kreeg ik mijn vrijheid terug en voelde ik opluchting. Iedere dag ga ik een paar uur naar Dita toe. Dat doe ik al vanaf de eerste dag met veel plezier. Ik geloof dat ze daar toch wel iets van meekrijgt. Dita ziet me niet maar soms heb ik het idee dat ze mijn stem herkent. Ze zit in een rolstoel om te voorkomen dat ze valt. Soms wandelen we een klein stukje. Ze praat veel maar is helaas niet te verstaan. Toch wisselen we nog weleens bepaalde blikken uit en kunnen we gelukkig nog wel samen lachen.”

Dita wordt met zo veel liefde verzorgd, beter hadden we het niet kunnen treffen.”

Bezige bij

Ko is een bezige bij. Ondanks het verdriet geniet hij van het leven. “We hebben twee kinderen en drie kleinkinderen waar ik volop van geniet. Ik heb een aantal leuke hobby’s én vrienden waar ik veel steun aan heb. Al jaren bezoek ik Marentes mantelzorgcafé voor jonge mensen met dementie. Daar vind ik veel herkenning en steun en hoop ik anderen andersom ook te steunen. Verder zit ik in de cliëntenraad van Bernardus. Op die manier draag ik graag een steentje bij. Ook doe ik mee aan YD-CAN; een onderzoek naar dementie onder mensen jonger dan 65 jaar van Marente en Hogeschool Leiden. Dat vind ik leuk en ook belangrijk om te doen.”
Ko is positief ingesteld: “Focussen op je verdriet heeft geen zin, ik richt me op het positieve en wat nog wél kan. Je moet wat moois van het leven maken. Dita woont geweldig op deze speciale afdeling. Als ik zie met hoe ontzettend veel liefde het hele team haar verzorgt, dan denk ik: beter hadden we het niet kunnen treffen.”